Lipedema y salud mental. Trucos y consejos

La salud mental es un tema que nos preocupa a todos, pero ¿cómo afecta especialmente a las personas que sufren lipedema? ¿Qué puedes hacer para cuidarte y cuidar tu salud mental si sufres de esta enfermedad? Hemos pensado que lo mejor en este caso es hablar con alguien que sufre esta enfermedad, para que nos cuente su historia y nos dé algunos consejos que esperamos, sirvan de ayuda a muchas de vosotras.

¿Podrías presentarte y hablarnos un poquito sobre ti?

Mi nombre es Montse, recién estrenando las 4 décadas, llevo toda mi vida dedicada a la la atención al cliente, ventas, me encanta el diseño y ser creativa es mi motivación de vivir, no puedo parar de crear, cantar, dibujar, diseñar. Ahora,  por ejemplo, estoy estudiando doblaje. Soy vocal de comunicación en ADALIPE y tengo varios proyectos abiertos como el del lipedema no nos frena con un par de amigas, y por supuesto llevo mi perfil de “lipedema diary” donde creo contenido de lipedema desde 2018 que fue  cuando empecé mi travesía con las cirugías.

¿Cuáles eran tus síntomas?

Pues sobre todo dolor. Mis piernas no se correspondían a mi cuerpo, siempre fui muy delgadita, era la típica que era muy delgada de arriba, de adolescente bailaba todas las coreografías pop que podía, Backstreet Boys, Britney Spears, Christina Aguilera, etc.… y en muchas de ellas había que ponerse de rodillas en el suelo, esos pasos los odiaba porque me dolían horrores y no entendía por qué solo me dolía a mí. Los médicos solo me decían que tendría que vivir a dieta porque tenía “predisposición a la obesidad” mis hermanas y mi madre eran gorditas, pero ellas no aprecian manifestar ese dolor, a día de hoy parecen tener lipedema pero no les duele, en cambio por mi parte paterna nadie tiene lipedema (que haya descubierto) y todos son delgados, yo me parecía a ellos menos por mis piernas, mi tobillo siempre tuvo esa forma de copa y mis rodillas redondeadas y acolchadas.

¿Cómo descubriste que tienes lipedema?

Pues fue en el trabajo, mientras hacia un trámite largo con una clienta (una portabilidad de un contrato de telefonía para que os hagáis una idea de la tramitación, ya que es algo por la que prácticamente todos hemos pasado) yo soy una persona muy nerviosa que estoy en todo, mis compañeros me piden ayuda y siempre estoy de un lado para otro. Iba vestida con vaqueros largos, y siempre me quedan muy pegados. La clienta, en un momento de, llamémosle confianza, mientras estábamos sentadas, me dijo con mucha amabilidad algo que recuerdo como: - “perdona que te haga un comentario, hija, pero es que te estoy viendo y eso sufriendo al verte, espero que te estés tratando o estés haciendo algo con esas piernas”. Mi respuesta fue algo como: - “si, si, ¡si ya estoy a dieta!”.

Recuerdo que en aquella época es de las que más delgada he estado, porque estaba conociendo a mi chico y ya sabes esos momentos del amor en el que una quiere estar en su clímax de belleza. Fue entonces que aquella mujer me respondió: - “no, no, no te lo decía por eso, tú no estás gorda, hija, tú lo que tienes es LIPEDEMA.” Recuerdo que le escribí a mi madre un WhatsApp el 28 de marzo de 2014, tengo una captura de pantalla en mi blog para recordar la fecha. En aquel entonces empecé a hacer lo que esa señora, que me contó que fue fisioterapeuta y que estaba jubilada y que sus manos ya no le respondían, me dijo que buscara. Hacerme drenajes linfáticos, que probara la presoterapia y algunas cosas más que no recuerdo ya.

Fue revelador. Pero fue raro, porque por aquella época no había nada en redes, ni consejos, ni Info, y lo poco que había era en inglés y alemán, y a los médicos que les consultaba puedes imaginar lo que me decían: que dejara de mirar internet que ahí se inventaban una enfermedad para todo. Que adelgazara, que cerrara el pico e hiciera mucho ejercicio.

¿Cómo ha afectado y afecta el lipedema en tu vida diaria?

Puff… pues todo. Confieso que actualmente estoy de baja por ansiedad por varios motivos, pero uno de ellos es asimilar la vuelta a mi rutina, usar las medias de compresión me causa heridas y eccemas que estoy tratando con los médicos para ver de qué se tratan, si es por el estrés, ansiedad o es algo distinto, por lo que el no usarlas me está provocando más inflamación y edema. 

Podría contarte la evolución de cómo me ha afectado desde más jovencita a ahora, ya que de adolescente lo único que tapaba eran los tobillos con los populares “calentadores” de la época como los que usaban los bailarines un “UPA dance (un paso adelante)” más adelante, ya con el dolor, al ir a las discotecas, el ir buscando una silla, que te llamen “la de las piernas malitas” porque no aguantas de pie, el no ir a hacer determinados deportes, el no apuntarte con grupos de trabajos nuevos a piscinas, tardes de playa o campings por la vergüenza a que vean tus piernas.

Y desde siempre hasta ahora, en mi vida diaria es el uso de ropa, el encontrar tallas que encajen, los brazos (aunque menos desde que me los operé con braquioplastia) los tobillos, los zapatos, las botas o algo tan simple como los calcetines. Además de la pesadez, y desde que me operé la flacidez que tengo, que entre amigos hago la broma de que parezco que estoy “derretida”.

El no poder usar pantalones cortos por la vergüenza de que se te quedan mirando, porque eres “un bicho raro” y eso que yo voy llevando la bandera del lipedema por el mundo como divulgadora que me considero.

Además, por no hablar de lo que significa a nivel económico, porque tienes que restringir ciertos planes como viajes para poder simplemente comprarte unas medias o hacerte masajes, o comprarte cremas, entre otros gastos que hacen que, entre nosotras, las #lippysisters lo llamemos “una enfermedad de ricas”.

¿Dirías que el lipedema tiene un impacto directo en la salud mental? ¿Cómo? 

Absolutamente.  ¡Tengo a mi pobre psicóloga a punto de desgastarla, jajaja!

Imagina estar deseando irte a Japón, Casarte, reformar alguna parte de la casa, irte con desconocidos a la playa sin que te pregunten por tu cuerpo ni te miren raro, o a la piscina, ponerte un vestido precioso que te encanta o unas botas como las de Beyoncé y no poder. 

Que si, que sí, que todo es querer, y más hace el que quiere que el que puede, la psicología positiva está muy bien y todos sabemos el daño que ha hecho Mr Wonderful al mundo. 

Pero no estamos hablando solo de un “querer es poder” son muchos puntos a tener en cuenta, es el dolor, es la imagen, es la economía, es el hecho de que es una enfermedad de mujeres, enfermedad de género, autoestima, y un sinfín más de cosas para las que la vida definitivamente NO nos ha preparado. Y No está preparada. La inclusión está empezando a incluirse en la sociedad, pero hay un tipo de inclusión muy obvia, pero luego está la que no lo es tanto y ahí entramos nosotras, que ni siquiera estamos actualizadas dentro del registro de la sanidad pública española, cuando ya deberíamos estarlo desde hace unos años.

Hago terapia desde que era una niña porque me hacían bullying en el cole, fui una niña tímida y para colmo mi cara se llenó de acné, ya sabemos que la creatividad infantil es muy ingeniosa y los insultos se lanzaban sobre mi como si fuese una diana, por lo que el psicólogo venía a mi casa a llevarme al cole, ¡así que imagínate! Por aquella época en los 80, las cosas eran muy diferentes a como son ahora, entonces no era bullying, simplemente es que la “niña no es muy espabilada y es muy tímida” la culpa era mía. Pero eso es otro tema independiente al lipedema.

Y fue un error, porque mentalmente no tenía ni idea de lo que hacía, no me quería lo suficiente, no había aceptado la enfermedad, tenía “prisas” por arreglar una enfermedad de la que no sabía NADA. Creí que lo sabía porque llevaba mucho tiempo haciendo terapia, pero no estaba preparado ni de lejos para un cambio de imagen yapara la distrofia corporal que se me venía encima.

Es por ese motivo que para mí, la salud mental hoy día es lo primero, y quien vea mi perfil en redes sociales y en mi blog, descubrirá que, al igual que antes mostraba lo que comía, luego como cambiaba mi cuerpo con las cirugías, más tarde el ejercicio que hacía, etc.… ahora lo que muestro es que la salud mental es lo primero, y en que si no sabes quién eres, y en que si no investigas, ni te descubres y no “te estudias” el arrepentimiento, no tiene precio, porque el tiempo, nunca vuelve ni se recupera.

Lipedema y culpa

De esto te podría hablar mejor mi psicóloga Estefanía del Barrio-Herguedas, en ADALIPE junto a @miss_calorie publicamos un post con el título de “perdón” que es justo la “resolución”.

Pero contestándote, desde mi punto de vista, hemos vivido con la culpa en el lipedema toda la vida a causa de la sociedad y la sanidad, nos han dicho que las piernas eran así porque no nos cuidábamos, porque no hacíamos el deporte lo suficientemente bien, porque no comíamos lo suficientemente bien. Incluso nos han llegado a decir que mentíamos ¡imagínate!

Con razón las afectadas se sienten “bien” y liberadas cuando les dicen que no es su culpa, que tenemos una enfermedad, y que, aunque no tiene cura y aunque no sepamos la causa, ni el origen ni el por qué, no ha sido porque nos lo hayamos provocado.

Así que, a las afectadas que lo hayan descubierto hace poco y hayan llegado aquí, leedlo bien: no es vuestra culpa, lo habéis hecho bien. Sois humanas.

¿Tienes algún truco o consejo para sentirte mejor

Pues “trucos vendo pa mí no tengo” podría llamar a este párrafo jajaja pues para mí lo esencial es sentirte TU. No perder tu esencia.

No dejar que el lipedema te obsesione y que no sea tu guía de vida, en el tiempo que llevo en redes y ayudando a las chicas, he pasado por muchas etapas (que algún día explicaré en un libro, si la creatividad e hiperactividad me lo permiten) y en ese tiempo me he dado cuenta que hay muchas mujeres que se obsesionan con la alimentación y el deporte, y que la obsesión al final tiene los mismos resultados que el no hacer nada, porque todo lo que sube baja, y los extremos no se pueden mantener en el tiempo, ni dietas keto, ni dietas milagro, ni batidos milagrosos, ni perder X kilos en X tiempo para operarse en X fecha.

Hay que ser realista, fluir con la vida, el pasado febrero de 2023 mi padre falleció y eso me ha dado una lección en la vida, la vida son tres días, y estamos aquí para dar un paseo y aprender algunas lecciones, y una de ellas es ser feliz, si, si, suena a tópico, pero es que lo es. Y lo que te obsesiona, no te hace feliz.

Así que, por favor, cuídate, pero hazlo desde el disfrute. y como dije antes, “consejos vendo pa mí no tengo”, pero en ello estoy trabajando, busca un deporte que te guste, baila, salta, nada, pero disfrútalo, come bien, no se trata de comer sano obsesionándote, contando calorías y comiendo cosas que no te gusten, si das con una nutricionista que te hace eso, cámbiala, hay infinidad de alimentos en este planeta, seguro que puedes encontrar lo que a ti te guste y te vaya bien, pero no es fácil, y mucho menos rápido. Ten paciencia, ese es otro consejo muy importante, de hecho, debería de ponerlo casi que el primero, muuuuuuchiiiiismaa paciencia. Medita si puedes y va contigo y tu estilo de vida, ten calma, duerme bien, el sueño es más importante de lo que pensamos. Haz actividades que te calmen, lee, pasea, respira hondo, ponte pelis de risa, escucha música mientras lees la letra como hacíamos en los 80-90, canta, escribe para ti, solo para ti y desahoga tus pensamientos. Mi psicóloga me mandó a escribir para mí y la creatividad me llevó a crear un “diario de la escritura efímera” y lo puse a la venta en Amazon, por si queréis echarle un ojo. Haced lo que os haga felices.

Y, por último, pensad que el prójimo, esa persona que está tras la pantalla publicando: es como tú, otro ser humano que merece respeto, ¡no seáis haters!, que no sirve para nada, deja de lado el odio, que no vale para nada. “Aquello que piensas, te alimenta”.

Contesto a todas las personas que me escriben en mi perfil, así que, para cualquier cosa, ¡¡ahí me tenéis!! ¡¡Os quiero!!

Y gracias a LIPOELASTIC por quererme y mimarme tanto, vuestras prendas me han ayudado mucho en mis cirugías de bracitos y piernas, en los postoperatorios y en mis sesiones de deporte con los leggins, ¡los adoro!

Gracias a ti Montse, por compartir tu historia y por ser tan valiente. Esperamos que os haya gustado este artículo, y sobre todo que os sirva de ayuda. Nuestra finalidad siempre es dar visibilidad a esta enfermedad y ojalá nuestro granito de arena sirva para algo. Como siempre decimos, juntas somos más fuertes y tú, eres una SUPER GUERRERA del lipedema. Nunca lo olvides.